愛,讓我們「牛轉乾坤」~度過生命寒冬!

  罕見疾病基金會在此向您恭賀新春,祝福您「金牛開出豐收景 喜鵲銜來幸福春」。因為有您的參與及協助,讓基金會得以順利推展各項服務方案,幫助罕病病友獲得更完善的支持與服務。

  2008年,本會除持續辦理各項病友補助服務,包括「二代新生兒篩檢補助」、「國際醫療合作代行檢驗服務」、「家庭生育關懷補助」之外,針對較新的服務方案,如「全方位家庭支持課程」、中部「復健輔助課程」以及整合了復健、營養、心理諮商等專業團隊的「到宅關懷服務」,都深入地方、努力耕耘,讓服務紮根,不但改善病友居家生活品質,也降低照顧者照護壓力。

  更值得一提的,是本會於2008年開辦的三項創新服務模式。一是「低蛋白食品抵用券服務方案」,其以類似目前消費券的補助模式代替現金發放,幫助先天性代謝異常病友,改善長期以來因飲食限制而導致的不便及壓力。二是「安養協力家庭試辦方案」,目的是以小家庭的運作模式,幫助照顧者減輕照護及經濟負擔,期能維持病友的家庭功能,改善病友的生活及照護品質。最後,本會肩負罕病的教育宣導責任,全新打? y「說故事媽媽」,以輕鬆、小朋友易瞭解的故事引領方式,於各國小、幼稚園進行校園巡迴宣導活動。

  一直以來,感謝您對本會的支持、也歡迎您的鼓勵與指教。在2009的開端,讓我們繼續攜手合作,讓愛心不因景氣寒風而枯萎,反成佇立綻放的冬梅。

         ~誠摯地向您獻上最深的敬意與祝福~

財團法人罕見疾病基金會董監事暨全體同仁 謹上

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